关于印发韶关市曲江区出生缺陷综合防控 项目管理实施方案的通知韶曲卫〔2017〕2号

各镇(街道)卫生院（社区卫生服务中心）、区属各助产机构：

为加强出生缺陷防治工作，降低出生缺陷，提高出生人口素质，根据上级有关要求，现将《韶关市曲江区出生缺陷综合防控项目管理实施方案（2017-2019）》印发给你们，请认真组织实施，实施过程中的问题和建议，请及时向区卫计局妇幼健康服务股反馈（联系人：甘玲秀，联系电话：6692609）。

                       韶关市曲江区卫生和计划生育局     

                     2017年1月6日

韶关市曲江区出生缺陷综合防控项目管理

实施方案（2017-2019年）

    根据省卫生计生委、省财政厅《关于印发广东省出生缺陷综合防控项目管理方案的通知》（粤卫〔2015〕22号）及市卫生计生局、市财政局《关于印发韶关市出生缺陷综合防控项目管理方案（2015-2017年）的通知》（韶卫〔2015〕13号）要求，我区决定从2017年1月1日开始实施出生缺陷综合防控项目，利用3年时间实现出生缺陷综合防控管理目标，全面提高我区出生人口素质。现特制定本实施方案。

一、项目目标

（一）至2019年底，建立健全区级出生缺陷综合干预中心，加强妇幼健康服务机构服务能力建设，普及出生缺陷三级筛查和诊断技术。

（二）提高广大群众出生缺陷防治知识知晓率，到2019年底，全区孕妇产前筛查率达到85%以上，新生儿遗传代谢性疾病筛查率达到95%以上，新生儿听力筛查率达到90%。

（三）力争到2019年底，全区85%以上致死性身体结构畸形、21-三体综合征胎儿和重症出生缺陷胎儿在产前得到确诊和干预，80%的甲低、苯丙酮尿症、听力障碍患儿可以获得早期诊断，降低新生儿出生缺陷，提高出生人口素质。

    二、项目补助对象

    （一）供方建设对象：韶关市曲江区妇幼保健计划生育服务中心。

    （二）需方补助对象（符合以下条件之一）：

1.符合生育政策的韶关市户籍孕妇（含配偶为韶关市户籍），且在本区内筛查的对象；

2.已办理《曲江区居住证》、符合生育政策、计划在我区各助产机构分娩的非曲江区户籍孕妇；

3.在我区所有助产机构出生的新生儿。

    三、项目内容

（一）加强出生缺陷防治知识的宣传教育工作。各医疗卫生单位应大力宣传出生缺陷防治的重要意义，普及出生缺陷防治知识，广泛宣传出生缺陷防控项目相关政策和提供出生缺陷防控服务的程序、方法等，将出生缺陷防控宣教工作与常规婚前、孕前、孕期、优生优育等保健宣教相结合，提高宣教工作效率和可及性，让群众熟悉出生缺陷防控服务工作流程（附件1），提升群众自觉接受出生缺陷防控服务的意识。各助产机构是辖区开展出生缺陷防控宣教的骨干，负责组织开展辖区内出生缺陷防控的健康教育活动，要在孕妇学校、新婚学校等常规妇幼保健健康教育课程中，积极宣传出生缺陷防控知识；以育龄人群、婚前、孕前、孕期保健人群为重点人群，以医疗保健机构、学校、公共场所和电视广播等公共视听信息平台为主要媒介，开展形式多样的、群众喜闻乐见、深入基层的出生缺陷防控健康教育和健康促进活动。

（二）加强出生缺陷防控服务体系建设。建立以区妇幼保健院为主体，以基层医疗卫生机构为基础，以综合性医院为补充的出生缺陷防控服务体系。依托区妇幼保健院建立“区级出生缺陷综合干预中心”，负责全区出生缺陷筛查，并对区内承担产前筛查、新生儿听力筛查等服务机构进行业务指导和质量控制。同时，根据建设标准加强能力建设，承担对辖区婚前医学检查机构、助产机构、基层医疗卫生机构的骨干培训，对开展的出生缺陷初筛情况进行信息统计、报告和分析，并做好辖区出生缺陷筛查阳性孕妇和新生儿的转诊和随访工作。

（三）加强出生缺陷防控服务措施。按照预防为主、知情选择、自愿参加的原则，结合成本效益，实施出生缺陷三级干预措施。

1.一级预防措施：按照婚前医学保健和孕前优生健康检查技术规范，对计划怀孕的男女双方进行传染性疾病、感染性疾病、遗传性疾病检查和咨询，并给予婚育指导意见，重点做好对地中海贫血的筛查诊断和指导，增补叶酸预防神经管缺陷。

2.二级预防措施：按照孕产期保健服务和产前筛查诊断技术规范，通过血清学、超声等技术手段对胎儿结构和发育异常进行产前筛查，各医疗助产机构要遵循知情自愿原则，告知孕妇唐筛、神经管畸形及其他形态畸形筛查的重要意义。指导孕妇在适宜的孕周到曲江区妇幼保健院产科门诊（曲江区人民医院除外），对21-三体综合征、18-三体综合征、重症地中海贫血、无脑儿、脑膨出、开放性脊柱裂、胸腹壁缺损内脏外翻、单腔心、致死性软骨发育不良等致命畸形以及染色体异常进行筛查，并对致畸危险因素和家族遗传病史进行调查，建立健康档案，提供优生咨询指导。对孕妇免费提供HIV、梅毒、乙肝免费筛查和预防母婴传播的综合干预服务。

3.三级预防措施：按照新生儿疾病筛查技术规范，为新生儿提供苯丙酮尿症、先天性甲状腺功能减低症、葡萄糖-6-磷酸脱氢酶（G6PD）缺乏症等遗传代谢病和听力障碍的筛查，同时对筛查出的阳性患儿及时转诊并做好追踪随访工作。

    （四）出生缺陷干预重点病种防控服务实施细则。

    1.出生缺陷干预重点病种。以韶关地区发病率高、对健康危害性大、干预确凿的三类先天性疾病为干预的重点病种（以下简称“重点病种”）：

（1）地中海贫血；

（2）唐氏综合征；

（3）明显组织结构畸形（包括无脑儿、严重脑膨出、严重开放性脊柱裂、严重腹壁缺损及内脏外翻、单腔心、致死性软骨发育不良等）。

2.服务项目

服务对象可享受以下免费或补助服务项目：

（1）优生健康教育；

（2）优生咨询指导、风险评估；

（3）重点病种产前筛查；

（4）重点病种产前诊断；

（5）重点病种有医学需要的经知情同意后的终止妊娠；

（6）早孕、妊娠结局及新生儿追踪随访服务。

3.服务时间

重点病种最佳筛查时间和方式及筛查地点（见下表）：

    4.服务程序

    （1）孕期服务对象享受补助服务流程

①登记。孕期服务对象可携带身份证、结婚证、户口簿及计生服务证到区内各助产机构进行登记，同时建立《韶关市孕产妇系统保健管理手册》，在知情同意后签订《曲江区出生缺陷综合防控项目产前筛查知情同意书》（附件2，以下简称《知情同意书》）。工作人员应为服务对象提供出生缺陷干预工程的咨询服务。登记结婚时已孕的服务对象，可在婚前医学检查时或计生服务窗口咨询参加重点病种产前筛查诊断的有关事宜。

②筛查。服务对象凭身份证、计生服务证、转诊单（附件3）及《韶关市孕产妇系统保健管理手册》到区内定点产前筛查机构接受产前筛查服务。

③诊断。筛查结果异常者，持筛查机构出具的医学建议，到韶关市妇幼保健计划生育服务中心接受产前诊断服务，先自费检查，凭诊断报告、交费票据、夫妻双方身份证、户口簿、结婚证原件和复印件、计生服务证等到区妇幼保健院领取补助。

④产科服务。经产前诊断有医学需要须终止妊娠者，经知情同意后，持诊断机构出具的医学建议，到区妇幼保健院接受终止妊娠服务。

   （2）产前筛查定点服务机构工作流程。

①产前筛查定点服务机构。核实服务对象身份，按国家和省市有关规定，规范提供相应的出生缺陷筛查服务，并将服务对象的筛查信息及时录入或共享至“广东省出生缺陷综合干预项目信息系统”。

②产科服务。区妇幼保健院核实服务对象身份，经知情同意后，按照有关技术规范和国家、省有关规定，提供相应的出生缺陷终止妊娠服务，并将服务对象的相关信息及时录入或共享至“出生缺陷干预信息系统”。

5.服务原则

（1）科学规范。普及预防出生缺陷知识；科学规范重点病种的筛查项目、筛查程序、诊断技术标准；规范筛查和产前诊断机构的定点和质量监管机制；正确进行咨询指导干预，强调重点病种补助干预的全程管理与服务。

（2）知情自愿。服务对象充分了解重点病种出生缺陷干预的目的、意义和作用，自愿参加重点病种的出生缺陷产前筛查和产前诊断。

（3）补助服务。为服务对象提供重点病种的产前筛查、产前诊断及在知情同意后有医学需要的终止妊娠等补助服务。  

（4）守密原则。充分维护服务对象的知情权和隐私权，全程管理机构、定点服务机构对服务对象个人信息、产前筛查和产前诊断结果守密。

（五）加强出生缺陷防控队伍建设。

1.加强逐级培训。对出生缺陷防治知识、项目管理要求、业务技能等进行培训。重点面向各级助产服务机构的人员包括妇产科、儿科、检验科、超声科等专业卫生人员，在全区建立一支覆盖全区城乡的出生缺陷防控服务队伍，为群众提供规范、优质、及时有效的出生缺陷防控服务。

2.加强出生缺陷防控科研工作。争取每年主持1项出生缺陷干预科研课题，对我区出生缺陷的现状和防控技术进行深入研究，为全区出生缺陷防控策略、政策的制度提供及时、科学的依据。加强出生缺陷防控适宜技术的研发、转化和推广。

    （六）完善出生缺陷信息管理机制。在“广东省地中海贫血防控项目信息采集系统”基础上，各医疗助产机构必须将筛查个案及时录入，按省级要求建立并完善电子档案。各医疗助产机构均要录入新生儿疾病筛查及听力筛查个案资料，开展听力筛查的助产机构进行该项目补助登记及打印免费券，各医疗助产机构还需录入本院产前筛查个案卡。所有录入个案均要项目补助登记及打印免费券，并做好出生缺陷筛查阳性孕妇和新生儿的转诊和随访工作。

    四、组织实施

（一）组织领导。成立曲江区出生缺陷防控项目工作领导小组，负责项目重大决策、组织协调和监督管理等工作。工作领导小组成员名单如下：

组   长：周炳康  区卫计局局长

副组长：谭耀辉  区卫计局副局长

        吴文兰  区妇幼保健院院长

    成  员：龚明朝  区卫计局办公室主任

甘玲秀  区卫计局妇幼副股股长

林伟明  区卫计局规财股股长

郭文琦  区卫计局医政股股长

赖葵凤  区妇幼保健院副院长

工作领导小组下设办公室（设在区妇幼保健院），具体负责日常管理工作。

（二）职责分工。

1.区卫计局成立相应业务工作小组，负责本辖区项目的组织实施工作，根据上级有关文件精神，确定承担我区出生缺陷防控服务的相关机构。同时，协助财政部门做好相关工作。

2.区妇幼保健院为我区出生缺陷防控项目牵头单位，负责项目工作的具体实施，包括：组织落实省、市项目工作相关要求、人员培训、项目业务和信息管理、项目评估和指导、质量控制、提供出生缺陷防控服务（包括地贫筛查、唐氏筛查、明显形态结构畸形排查、新生儿疾病筛查、听力筛查和增补叶酸等服务项目）、转诊等。为重点病种有医学需要终止妊娠的服务对象提供规范的终止妊娠服务。

3.各助产机构负责出生缺陷防控项目的健康教育、咨询、筛查、诊断、转诊、防控、随访等，以及出生缺陷健康档案建立、接受培训、配合项目基线调查工作等。具体工作职责如下：

（1）设立优生咨询室，配备优生咨询专业技术人员，并指定一名工作人员负责出生缺陷干预工作。

（2）督促已孕服务对象接受产前筛查。与服务对象签订各项《知情同意书》，在“广东省出生缺陷综合干预项目信息系统”中建档，开展产前筛查、听力筛查、新生儿疾病筛查的助产机构或转诊机构行补助登记，查验原件后留存孕妇和配偶的身份证、户口簿等复印件与《补助券》存根装订按编码顺序存档。发放宣传资料，在重点病种产前筛查最佳时间的前一周以电话或短信等形式提醒服务对象到辖区产前筛查机构进行产前筛查，对没有按期到服务机构进行产前筛查的服务对象，通过信息预警告知或电话随访等形式督促服务对象尽快进行产前筛查。

（3）提醒孕期筛查异常对象接受产前诊断。通过短信或电话等方式提醒筛查异常服务对象及时到韶关市妇幼保健计划生育服务中心接受产前诊断服务。

（4）为重点病种有医学需要终止妊娠的服务对象提供服务信息和指引，提醒其携带产前诊断报告单、引产证明、发票清单与身份证等。

（5）为服务对象阳性个案进行产后追踪随访服务。对所有接受补助项目服务的阳性个案孕产妇进行随访，了解新生儿的情况，并将结果及时录入“出生缺陷干预信息系统”。

（6）为辖区内新生儿提供新生儿疾病筛查服务。为新生儿提供遗传代谢性疾病筛查（甲低、苯丙酮尿症、G6PD缺乏症、地中海贫血）和听力筛查等服务时，要提供相关服务信息和指引；对筛查阳性患者进行追踪、随访。各产前筛查和新生儿疾病筛查服务机构均要做好技术实施、质量控制、信息报送等工作。

    五、资金安排与管理

（一）资金安排。省财政对我区出生缺陷防控项目工作给予补助，不足部分由市、区财政安排。项目经费按省级出生缺陷防控专项资金管理办法专款专用，任何单位和个人不得以任何方式虚报冒领、截留、挤占和挪用专项补助资金。市、区配套资金列入当年公共财政预算。

（二）补助标准和项目。

1.供方补助：为加强区妇幼保健机构能力建设，给予财政补助750万元，其中省财政补助450万元，市、区财政各配套150万元。财政补助经费用于项目中妇幼健康服务机构开展基础实施建设、设备配备、机构内部人员进修、辖区业务骨干培训、督导评估、宣传教育和管理交流等项目工作。

2.需方补助项目、标准及方式。

（1）需方补助项目：

一般人群：孕期对胎儿进行血清学和超声产前筛查，新生儿进行甲低、苯丙酮尿症、G6PD缺乏症等遗传代谢病筛查和听力障碍筛查的费用。

高危人群：对筛查阳性的胎儿进行产前诊断，必要时终止妊娠的费用。

（2）财政补助标准：

根据医疗收费标准，个人负担20%，财政补助80%，由省、市、区财政为全区符合条件的孕妇和新生儿提供相应出生缺陷防控补助，省、市、区财政按照6：2：2比例分担需方补助财政经费，其中：省财政补助孕妇265元/胎、新生儿79元/例，市财政配套补助孕妇88元/胎、新生儿26.5元/例，区财政配套补助孕妇88元/胎，新生儿26.5元/例。个人负担唐氏筛查早期86.2元/例，中期31.4元/例，B超产前筛查畸形126.15元/例，新生儿疾病筛查114.5元/例，听力筛查各级财政共补助72元，开展听力筛查的单位按照区发改局核定收费标准收取不足部分；产前诊断和缺陷儿引产等个人自付金额详见《曲江区出生缺陷综合防控项目补助金额分配表》（附件4）。

（3）需方补助办法：

参照省、市成本测算标准，结合我区实际，本项目相关检查补助通过“服务券”的形式实行定点服务机构就地减免，根据相应医疗收费标准，财政补助部分，各医疗卫生机构先行垫付补助经费。由区妇幼保健院定期与定点服务机构凭各类服务干预券分类结算；个人负担部分，由孕产妇到服务机构缴交。

（三）加强管理。建立孕产妇基本公共卫生服务健康档案，增补叶酸、农村孕产妇住院分娩、孕前优生健康检查、地贫防控项目经费、预防艾滋病梅毒乙肝母婴传播项目经费等按原项目经费来源和渠道执行，可以统筹使用，不得削减和挤占。

    六、实施进度安排

2017年：拟向4700对孕妇和新生儿提供产前筛查、新生儿疾病筛查服务。

2018年：建立区级出生缺陷综合防控中心，拟向4700对孕妇和新生儿提供产前筛查、新生儿疾病筛查服务（任务数见附件5）。

2019年：完善区级出生缺陷综合防控中心，拟向4700对孕妇和新生儿提供产前筛查、新生儿疾病筛查服务

    七、监督与评估

（一）项目实行分级督导与评估。省卫计委、财政厅每年对出生缺陷防控项目执行情况进行抽查、督导和评估，具体督导评估工作由省项目工作小组办公室组织落实。市、区卫计局、每年对本地项目执行情况进行督导评估。

（二）加强监测和评估。要利用信息化技术，在省级信息平台的基础上，逐步建立起出生缺陷防控项目实施的常规监测数据采集和分析体系，及时、科学地监测、分析和评估项目实施效果。