各镇（街道）卫生院（社区卫生服务中心），城区各医疗机构，驻区中省厂矿医院：

为贯彻落实市卫生计生局、市财政局关于印发《广东省地中海贫血预防控制项目实施方案》的通知（韶卫函〔2017〕74号）精神，进一步加强我区地中海贫血防控工作，降低出生缺陷，提高出生人口素质，现将《韶关市曲江区地中海贫血预防控制项目实施方案》印发给你们，请认真组织实施。实施过程中的问题和建议，请及时向区卫计局妇幼健康服务股和区财政局社保股反馈。

区卫计局联系人:甘玲秀

区财政局联系人:张丽萍

 

 

 

  韶关市曲江区卫生和计划生育局    韶关市曲江区财政局

                               2017年7月3日

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

韶关市曲江区地中海贫血预防控制

项目实施方案

 

为进一步加强韶关市曲江区地中海贫血（以下简称地贫）预防控制工作，减少重型地贫患儿出生，规范项目管理，特制定本方案。

一、目标人群

韶关市曲江区户籍（含一方）的新婚和计划怀孕夫妇。对于孕前未接受地贫筛查的夫妇，孕期要动员其及早接受地贫筛查。

二、工作目标

（一）向社会公众普及地贫防控科学知识，形成全社会关注支持地贫防控工作的良好氛围；

（二）提高新婚夫妇和计划怀孕夫妇地贫防控知识知晓率，增强地贫防控意识；

（三）通过地贫筛查、基因检测、产前诊断和产前干预，减少重型地贫患儿出生，努力提高出生人口素质。夫妇产前地贫初筛（血常规）率达95%以上，初筛阳性夫妇复筛（血红蛋白分析）率100%，复筛阳性夫妇基因检测率100%，携带相同类型地贫基因的夫妇孕期产前诊断率达85%以上，重症地贫胎儿产前干预率达80%以上。

三、服务内容

为目标人群免费提供地贫健康教育、筛查（包括初筛（血常规）和复筛（血红蛋白分析））、基因检测、咨询指导和高风险夫妇孕期追踪、产前诊断、遗传咨询、产前干预、高风险夫妇妊娠结局随访等服务。具体服务按《转发国家卫生计生委妇幼司关于印发地中海贫血防控试点项目技术服务规范（试行）等文件的通知》（粤卫办函〔2014〕522号）执行。

四、地贫干预服务体系建设

严格按照《关于印发韶关市地中海贫血预防控制项目实施方案的通知》（韶卫函〔2017〕74号）的文件精神完善地贫干预服务体系建设。

（一）各助产机构的地中海贫血防控项目地贫基因检测和产前诊断转介到市妇幼保健计划生育服务中心落实，全区地贫筛查的业务指导和质量控制由区妇幼保健计划生育服务中心负责，并负责地中海贫血孕产妇的转诊项目标本检测和阳性个案的干预。

（二）进一步完善地贫干预服务工作机制。以区妇幼保健计划生育服务中心(区妇幼保健院)为区级地贫干预项目管理中心，辖区内各助产机构、基层医疗卫生机构为地贫干预项目的具体实施单位;

（三）我区的地贫干预工作由区妇幼保健计划生育服务中心统筹实施。助产机构的项目标本检测及阳性个案干预及相关补助均由区妇幼保健计划生育服务中心完成。

五、质量管理

（一）服务质量管理。地贫防控服务的机构要建立健全各项服务质量管理制度。定期开展人员培训、进修和业务检查，加强质量控制，切实提高地贫健康教育、筛查、基因检测、咨询指导、产前诊断、遗传咨询、产前干预的服务水平。每年定期举办地贫防控知识技能学习和培训，每年不少于4次。

（二）实验室质量管理。从事地贫防控服务的临床实验室应按规范的检验方法实施临床检验，使用的仪器、试剂和耗材应当经食品药品监督管理部门批准。要加强检验质量管理，包括标本采集、存储、运送、接收和检验等各个环节。临床检验人员应严守操作规程，出具规范的检验报告。实验室按照《临床实验室定量测定室内质量控制指南》（GB/T20468-2006）开展室内质量控制，按照《临床实验室室间质量评价要求》（GB/T20470-2006）定期参加室间质量评价。建立质量管理记录，包括标本接收、标本储存、标本处理、仪器和试剂及耗材使用情况，以及校准、室内质控、室间质评、检验结果、报告发放等内容。质量管理记录保存期限至少为2年。

（三）信息质量管理。各助产服务机构，应建立全程技术服务数据信息记录制度，妥善保存检查资料，及时将夫妇检查信息转送或反馈区妇幼保健和计划生育中心。加强个案信息（含纸质和电子档案）管理，在病史询问、地贫筛查、基因检测、产前诊断和产前干预等服务过程中，要注意保护服务对象隐私，对受检者个人信息严格保密。

地贫防控服务信息实行网络直报，承担地贫防控任务的定点服务机构通过广东省地中海贫血防控项目信息采集系统（http://183.63.113.163:808)及时录入服务对象个案信息。曲江区妇幼保健计划生育服务中心按月汇总辖区免费检查人数、检查结果、产前干预等数据报送区卫计局妇幼健康服务股。

六、项目资金使用和管理要求

（一）需方补助。实行按对（例）据实结算，机构直接减免，计划减免人数与实际减免人数的差额多抵少补，即按71元/胎的人均标准省财政预拨当年资金，当年剩余资金抵顶次年预拨资金，少拨资金次年予以补足。各检测子项目之间的费用可以调剂使用，具体支出标准和条件如下（相关标准用于财政部门结算补助经费，服务机构应对目标人群免除收费）；

1.血红蛋白分析，每对夫妇100元。补助对象必须同时符合下列条件：

（1）夫妇双方或一方为广东省韶关市曲江区户籍；

（2）夫妇双方经地贫血常规检测为至少一方阳性，且双方均进行了血红蛋白分析检测。

注：血常规阳性是指平均红细胞体积（MCV）<82fl或平均红细胞血红蛋白含量（MCH）<27pg。

2.地贫基因检测，每对夫妇1000元。补助对象必须同时符合下列条件：

（1）夫妇双方或一方为广东省韶关市曲江区户籍；

（2）夫妇双方经地贫血红蛋白分析均为阳性的，且双方均进行了地贫基因检测。

注：血红蛋白分析阳性血红蛋白A2（HbA2）低于或高于正常参考值，或出现了其他异常血红蛋白区带。

3.胎儿地贫产前诊断（含遗传咨询），每例1850元。补助对象必须同时符合下列条件：

（1）夫妇双方或一方为广东省韶关市曲江区户籍；

（2）夫妇双方经地贫基因检测诊断为同型α或β地贫基因（包括夫妇双方均为α地贫、夫妇双方均为β地贫、夫妇一方为α地贫另一方β复合α地贫、一方为β另一方为β复合α地贫、双方均为β复合α地贫，下同），且其胎儿在当地定点的省内产前诊断机构进行了地贫产前诊断。

4.重度地贫胎儿终止妊娠，每例1200元。补助对象必须同时符合下列条件：

（1）夫妇双方或一方为广东省韶关市曲江区户籍；

（2）夫妇双方经地贫基因检测诊断为同型α或β地贫基因，且其胎儿在当地定点的省内产前诊断机构确诊为重度（型）地贫；

（3）经夫妇双方知情同意，接受了人工终止妊娠手术的孕妇。

（二）供方补助。实行分项核定、总额控制、定额包干，各项费用之间可以调剂使用。具体下达标准和使用范围如下：

1.实验室建设，区每年1.5万元。用于保障地贫筛查和诊断实验室正常运作的各项费用支出，包括实验室基础设施建设、购置设备耗材购置、项目质控所发生的费用、罕见地贫基因检测及其他合理费用。

2.项目管理和协作，区每年4万元。用于保障项目日常管理工作正常开展的各项费用支出，包括人员培训、会议、社会宣传、健康教育、办公用品、项目督导、信息系统建设和维护所发生的费用及其他合理费用。

3.电子档案建立，每个家庭5元。用于为服务对象在广东省地中海贫血防控项目信息采集系统建立家庭电子档案的各项费用支出，电子档案具体分配方式由各助产单位自行制定。每季度由区妇幼保健院统一在广东省地中海贫血防控项目信息系统报表管理导出建档花名册，以每个家庭为一例，并做好地中海贫血防控电子档案建档补助报表，盖单位公章后，报区妇幼保健和计划生育服务中心信息股审核后，给予结算,并将经费下拨各助产单位，再报区卫计局妇幼健康服务股备查。

（三）报销结算要求

1.实行据实结算，可以通过医保报销的检查项目，须扣除医保报销金额后再予结算。

2.报销需方补助时，定点服务机构应当提供税务发票或财政票据（包括医疗收费票据等）以及费用明细单（包括检查人数、检查项目、各检查项目扣减医保报销金额后的具体金额等）,补助资金作为“医疗业务收入”核算。

报销供方补助时，定点服务机构应当根据报销的具体内容按相关规定提供相应的凭证。

3.定点服务机构应当定期向区卫计局报送检查人数和检查结果等服务信息，经区卫计局复核后，向区财政部门办理专项资金的结算手续，每季度办理一次结算手续。

4.区卫计局和定点助产服务机构应当留存上述报销凭证复印件，以备核查。定点助产服务机构应当按地贫防控项目技术规范，为参加地贫筛查、诊断、干预的育龄夫妇建立纸质的地贫防控技术服务家庭档案，纸质档案中应附有双方的身份证或户口本复印件（需加盖校验章）及所有的医疗文书，并及时在广东省地中海贫血防控项目信息采集系统建立电子家庭档案，以备核查。

（四）经费安排。项目所需费用由现行经费渠道解决：血常规初筛在孕前优生健康检查和基本公共卫生服务项目经费中解决；其它所需费用，由地贫防控项目经费解决（省级地贫防控项目经费与出生缺陷综合防控项目经费合并下达）。中央和省、市对区开展地贫防控服务提供经费补助，不足部分再由区财政经费补充。

七、项目监管

（一）加强项目督导。区项目领导小组对项目执行情况进行抽查、督导和评估，重点检查项目实施规范性及经费到位支出情况，具体督导评估工作由区项目办组织落实。对区项目办发现存在问题较多且整改不力的助产机构，由区项目领导小组直接约谈辖区项目管理和牵头单位领导，并邀请省市项目办组织专家赴现场指导，开展有针对性的监督整改。

（二）加强信息监控。各助产机构必须使用广东省地贫防控信息系统，加快地贫防控电子健康档案建立，及时、科学地监测、分析和评估项目实施效果。区项目办将对项目进度进行定期通报。

（三）加强资金管理。区卫计局要加强对定点服务机构服务信息的审核，确保需方补助及时足额到位，目标人群检查率逐步提高。区财政部门要及时足额拨付项目资金，按规定落实好区财政应承担的项目资金。定点助产服务机构要按要求做好各项地贫防控工作，据实报送有关服务信息，不得故意虚报、漏报有关服务信息。

本方案从2017年1月1日起执行。

 

附件：1.韶关市曲江区地中海贫血干预项目领导小组成员

名单

2.韶关市曲江区地中海贫血干预项目管理办公室

人员名单

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

附件1

 

韶关市曲江区地中海贫血干预项目领导

小组成员名单

 

组  长：郭长青    区卫生计生局局长                    　   

副组长：谭耀辉    区卫生计生局副局长                       

副组长：吴远清    区财政局副局长                             

成   员：甘玲秀    区卫生计生局妇幼股股长                

张丽萍    区财政局社保股股长 

吴文兰    区妇幼保健和计划生育服务中心主任  

赖葵凤    区妇幼保健计划生育服务中心副主任    

刘燕琼    区妇幼保健计划生育服务中心副主任    

领导小组办公室设在区卫生计生局妇幼股，具体负责日常管理工作。

 

 

 

 

  

附件2

 

韶关市曲江区地中海贫血干预项目管理

办公室人员名单

 

主  任：吴文兰    区妇幼保健计划生育服务中心主任   

副主任：赖葵凤    区妇幼保健计划生育服务中心副主任  

刘燕琼    区妇幼保健计划生育服务中心副主任   

成  员：廖秀芬    区妇幼保健计划生育服务中心信息科   

邱小军    区妇幼保健计划生育服务中心检验科  

钟晓雯    区妇幼保健计划生育服务中心财务股    

韶关市曲江区地中海贫血干预项目管理办公室设在区妇幼保健计划生育服务中心信息科，检验科具体负责实验室检测工作。